Het leven kiezen boven chronische vermoeidheid
De volgende getuigenis is een heel herkenbaar verhaal, waarbij de Canadese Raelan die jarenlang leed aan CVS, vertelt over haar traject om pijnvrij te worden. De video is in het Engels, de vertaling vind je hieronder.
Raelan en CVS: kiezen voor het leven
Mijn grootmoeder emigreerde vanuit Oekraïne naar Canada en het was voor haar bijzonder zwaar om haar kinderen groot te brengen. Ze voelde zich vaak schuldig en mijn grootvader was eerder afstandelijk, zowel in het huishouden als naar zijn dochters toe; hij hield zich vooral bezig met de zonen. Mijn grootmoeder kreeg CVS. Mijn moeder had een moeilijke jeugd maar had een lichtpuntje; ze had een hechte band met één van haar siblings, maar die stierf plots op elfjarige leeftijd aan een aneurysma. Rond haar dertigste ontwikkelde mijn moeder ook CVS. Ik was toen vijf jaar.
Mijn moeder werkte aanvankelijk voltijds, bezocht talloze dokters en probeerde alles: meer bewegen, meer rust nemen, horen dat het “tussen de oren zat”. Hoe harder ze probeerde, hoe moeilijker het werd. Uiteindelijk moest ze stoppen met werken. Haar leven werd steeds kleiner, ze werd huis- en bedgebonden, verplaatste zich enkel nog met een rolstoel. De depressieve gevoelens namen toe en na vijfentwintig jaar CVS verloor ze alle hoop. Ze pleegde zelfmoord.
Mijn moeder was op gezonde dagen een sterke, maar ook zelfzuchtige vrouw. Zelfs toen ze ziek werd, bleef ze hoge verwachtingen stellen. Ze verwachtte dat anderen haar onmiddellijk zouden helpen. Ik was haar enig kind en groeide op met constante stress. Ze was heel angstig over alles wat ik meemaakte. Een simpele griep leidde tot paniekerige sms’jes van haar: “deze griep kan fataal zijn”. Verder draaide alles om haar. Ze werd jaloers als mijn vader aandacht kreeg en familiefeesten waren altijd beladen met stress. Mijn moeder dreigde met zelfmoord als ik niet snel genoeg of lang genoeg of goed genoeg deed wat ze vroeg. Zowel mijn vader als ik leefden in overlevingsmodus. Mijn eigen noden en gevoelens mochten er niet zijn. Ik leerde al jong om die opzij te zetten, en dat bleef ik ook doen toen ik het huis uitging.
Ik nam me stellig voor: ik zal nooit CVS krijgen. Ik ben anders dan mijn moeder. Ik bleef maar doorgaan: meerdere jobs tegelijk, studeren, een druk sociaal leven, reizen, een masterdiploma behalen. Zelfzorg kwam neer op obsessief letten op voeding en gewicht en extreem sporten. Mijn eigenwaarde hing vast aan hoe mijn lichaam eruitzag. Ik bleef maar rennen, ook op reis in Europa, waar ik met to-dolijstjes reisde om zoveel mogelijk te zien en te doen. Zelfs dat wat plezier moest brengen, veranderde in stress.
En toen hield mijn lichaam ermee op.
Acht maanden na de dood van mijn moeder kreeg ik zelf de diagnose CVS. Ik kwam ziek terug van een reis en geraakte niet uit bed. Eerst dacht ik: “het is gewoon griep.” Maar de klachten bleven en verergerden. Uiteindelijk kon ik mijn masteropleiding in sociaal werk niet afmaken en ook niet meer werken want mijn huisarts wilde me niet ziek schrijven. Ik voelde me verloren. Als de huisarts in Canada zegt dat er niets mis met je, komt het sociale verzekeringssysteem niet in werking. Ik moest op zoek naar prive-behandelingen. Via dure privéartsen kreeg ik allerlei diagnoses: CVS, Lyme, bijnieruitputting. Ik volgde een streng behandelplan en gaf maandelijks duizenden dollars uit aan supplementen en artsen, maar niets hielp.
Na enkele jaren strandde mijn huwelijk. Ik trok terug in bij mijn vader die depressief was, in de kamer die ooit van mijn moeder was. Ik bleef zoeken: bezocht specialisten, onderzocht alternatieve geneeskunde, las boeken over kanker en diabetes, chronische ziekten, ik kocht een infraroodsauna, een minitrampoline,.... Hoop en wanhoop wisselden elkaar af. Uiteindelijk kwam ik in een diep dal: ik was 32, depressief, geïsoleerd, zelfs suïcidaal.
Met een beetje geld uit de verkoop van mijn huis dacht ik: misschien kan ik reizen, al is het om even in een ander bed te liggen. En ergens, ondanks de pijn en de hopeloosheid, flakkerde er een vonkje op: ik ben vrij, ben aan niemand iets verplicht, ik kan kiezen. Ik wil vreugde, avontuur. Ik wil ontdekken of dat nog mogelijk is.
Dat bleek een keerpunt. In Thailand huurde ik voor zes maanden een hotelkamer. Ik was er nog steeds voorzichtig, spaarzaam met mijn energie, maar ook vrij: wat wil ík eten, waar wil ík heen? Voor het eerst voelde ik dat mijn jeugd me was afgenomen, omdat ik altijd in dienst van mijn moeder had gestaan. Nu mocht ik zelf kiezen. Ik was als een kind in een snoepwinkel! Ik vertelde aan niemand dat ik CVS had. Dat hoefde niet, ik had enkele uren een gesprek met mensen en ging daarna naar het hotel. Ik stond met mijn blote voeten in de zee van de film The Beach, keek naar het strand van Leonardo DiCaprio en huilde – van geluk. Ik had nog steeds CVS, maar er kwam ook plezier in mijn leven. Mijn klachten werden draaglijker, juist omdat ik stopte met fixeren op genezing.
Ik leerde dat vreugde een basisbehoefte is. Als dat ontbreekt, word je ziek. En soms is het je lichaam dat je dwingt van de tredmolen te stappen.
De jaren daarna backpackte ik, deed tijdelijke jobs, maakte vrienden. Elke dag had ik nog symptomen, maar ik kon ermee jongleren. Het was geen marteling meer. Mijn toenmalige vriend, nu echtgenoot, stelde voor om samen te wonen en tijd te nemen om echt te herstellen. Ik verdiepte me in het belang van zonlicht, slaapritme, voeding, vasten, koud watertherapie, massages.... Maar de échte verandering kwam niet uit mijn lichaam, wel uit mijn geest.
Ik had namelijk tijdens het reizen gemerkt dat als ik iets leuk vond, ik die activiteit fysisch langer kon volhouden.
Ik begon kleine bewegingsprogramma’s te doen bv. 1 week de armen bewegen gedurende 1 minuut, week daarna 2 min, dan 3 min enz. Na een jaar trainde ik in het fitnesscentrum. Toen dacht ik dat ik mijn lichaam sterker maakte, nu weet ik dat ik mijn hersenen langzaamaan programmeerde; ik verzamelde bewijs dat ik wél kon bewegen. Ik voelde vaak nog 'iets' in mijn lichaam na zo'n training maar ik panikeerde niet meer bij symptomen. En toen kon ik opeens alle activiteiten. Ik was ook begonnen te journalen, maakte lijstjes over grote T- en kleine t- trauma’s en kreeg psychologische begeleiding. Ik besefte dat de body focused zaken niet de oplossing waren maar de mindfocused.
Ik dacht na over welke dingen bleven opduiken in mijn hoofd bv gepest worden als kind, vooral de zaken die draaiden rond schaamte. Ik schreef deze zaken uit. Waarom voel ik mij zo, wat heeft dit veroorzaakt? Als ik terugga naar dat moment, wat zou ik dan zeggen tegen mezelf? En zo verwerkte ik elke situatie die af en toe in mijn hoofd opdook.
Vandaag heb ik geen chronische symptomen meer. Soms duikt lage rugpijn op bij stress, vreemd want dat had ik vroeger niet, maar ik herken het en laat het los. Klachten zijn nu signalen waarmee mijn lichaam communiceert: kijk, hier is stress. En ik luister en kalmeer mijn lichaam: Ja, ik weet het, bedankt om dat te laten weten, dat gaat daarover. En de pijn verdwijnt.
Mijn boodschap aan andere mensen met een chronische ziekete:
Ik weet dat als je door zo’n proces gaat, dat het kan voelen alsof niets gaat veranderen, dat het voor altijd is, dat je de enige persoon bent waarbij de mindsetverandering rond pijn niet op toegepast kan worden. Of je denkt dat jij het al te lang hebt. Of jouw symptomen zijn te ernstig. Of misschien houd je je nog vast aan de gedachte: maar ik heb écht iets (wat trouwens voor iedereen het geval is). Er is niemand die te ziek of te diep of whatever is, om niet te kunnen herstellen. Je hoeft niet voortdurend te lachen of te doen alsof er niets is. Maar blijf zoeken naar een oplossing, misschien is het niet deze video maar een andere video, of een bepaald boek of een podcast die jou dát geven wat jij nodig hebt.